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EL MUNDO 28/03/2009
¿Toda la familia con Creutzfeldt-Jakob?
- Un hombre agoniza del mal de las 'vacas locas' en el Clínico
- Hace dos años murió otro pariente que sufrió la misma enfermedad
- La familia denuncia que Sanidad no investiga: 'Sólo queda esperar su muerte'
"No puedo escribir, no veo", dijo hace un mes Antonio Montalbo. Le hicieron mil pruebas. Nada. Le diagnosticaron depresión. Tampoco. Hasta que un hijo recordó: hace dos años, otro familiar, no consanguíneo con Antonio, murió del síndrome Creutzfeldt-Jakob. La variante humana del mal de las vacas locas.
Hoy, Antonio está desahuciado. Los médicos le dan días de vida. Y temen, incluso, que más miembros de la familia podrían estar bajo la amenaza del síndrome. "Yo prefiero no saberlo, nunca me haré las pruebas", dice su mujer, Nines, que lanza un grito de denuncia: "En España no hay tratamiento para esto. Sólo queda esperar a la muerte. En otros sitios de Europa se intenta investigar. Aquí no". La sombra de las vacas locas acecha a toda una familia que clama en el Clínico.
Hay tres variantes del Creutzfeldt-Jakob: la genética, la de ingesta de carne y una llamada esporádica. El diagnóstico fiable sólo se puede hacer post mortem. Al cuñado, cuando falleció, le diagnosticaron la esporádica. Que tiene una incidencia de un caso entre un millón de personas. Por eso, los médicos creen estadísticamente "muy improbable", según comentan a los familiares, dos casos esporádicos en una misma familia. La variante genética no se contempla: Antonio y el cuñado eran familia política. La hipótesis de un factor de riesgo compartido por los dos, y no se sabe si algún familiar más, cobra fuerza. ¿La ingesta de carne infectada con el prión?
Un mal sin cura
"No hay cura". Los médicos han sugerido a la familia que todos deberían hacerse las pruebas, "para descartar problemas". Pero Nines se niega: "Para qué voy a hacérmelas, ¿para vivir aterrorizada el resto de mi vida? Me niego. No hay cura para esto y España ni siquiera investiga", dice la mujer, que parece llevar semanas instalada en la desesperación.
"Yo he ofrecido el cuerpo de mi marido a la ciencia. Sé que suena salvaje lo que voy a decir, pero si me dijeran que hay alguna posibilidad de salvarlo dándole cianuro, yo le daba dos litros. En otros países hay cosas que se han probado en animales, yo ofrezco a mi marido para que experimenten, ¡cualquier solución me valdría con tal de tenerle con vida un poco más!", cuenta Nines, al borde del sollozo, mientras Antonio, entubado, está postrado a tres metros, en una cama del Clínico.
A Nines la cara se le contrae cuando recuerda que Antonio "estaba trabajando hace sólo un mes". Los síntomas le sobrevinieron después de una operación en dos muelas. "Nos empezó a decir que la medicación para el dolor le estaba sentando mal. Hasta que el 27 de febrero, hace justo un mes, dijo: 'No puedo escribir'. También empezó con problemas de lateralidad. Le llevamos al hospital de Getafe, le hicieron un montón de pruebas, y nada. Dos días después seguían igual o peor. Lo llevé al Clínico. Le hicieron también un TAC. Nada. Le diagnosticaron depresión. Hasta que mi hijo recordó lo de mi cuñado. Le hicieron una resonancia cerebral y hallaron síntomas degenerativos. Desde entonces, sólo nos queda esperar la muerte".
Sin investigación en España
El grito desgarrado de la familia Montalbo lo canalizó este viernes la Asociación del Defensor del Paciente de Carmen Flores, que explica que en otros países al menos se investiga con medicamentos "como Quinacrine o Pentotal", mientras que aquí "el Ministerio dice que las competencias están transferidas". Flores ha dirigido una carta al ministro Bernat Soria para pedirle que autorice fármacos "que ya se están usando en otros países". Incluso los médicos del Clínico han respaldado a la familia, con una nota en la que apoyan "la posibilidad de uso de tratamientos experimentales".
Nines, que se deshace en elogios hacia la atención recibida -"ni aunque viviéramos mil años podría agradecerles lo que están haciendo por nosotros"-, no quiere politizar el caso: "Me da igual el color del Ministerio, pero hay que enfrentar esto. Se dice que sólo ha habido cinco casos, pero la enfermedad ni se conoce. Creo...", y se queda pensativa: "Creo que el Creutzfeldt-Jakob está aquí, más de lo que se cree. Pero no se dice, o se oculta".
De pronto, un estruendo: Antonio tose aparatosamente en la cama, y Nines acude sobresaltada.
