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Expertos y pacientes reflexionan sobre los avances que se han conseguido para combatir la enfermedad de Crohn a la vez que admiten que queda mucho camino por recorrer
La enfermedad de Crohn, que pertenece al grupo de las enfermedades inflamatorias intestinales, afecta a personas jóvenes. Aunque no es mortal, tiene un importante impacto en la calidad de vida de quienes la sufren y deben convivir con ella, a menudo, durante varias décadas. Setenta y cinco años después de que la descubriera Crohn -de ahí su nombre- se ha avanzado en el conocimiento de algunos de sus aspectos, pero no en todos. Mientras, su incidencia va creciendo, incluso en niños.
Inflamación intestinal
© Institut Pasteur (Francia)
Burrill B. Crohn, un médico americano, describió la enfermedad que lleva su apellido en 1932, hace exactamente 75 años. Con motivo de esta efemérides, expertos y pacientes reflexionan sobre los avances que se han conseguido para combatirla, a la par que admiten que existen parcelas de conocimiento científico, como saber más sobre su etiología (las causas que la producen), en las que no se ha adelantado lo suficiente. La enfermedad de Crohn es una inflamación granulomatosa de toda la pared del intestino, que puede afectar a cualquier tramo del aparato digestivo, desde la boca hasta el ano y que también suele ser segmentaria, es decir, que afecta a distintas zonas, separadas por otras sin anomalías.
Pertenece al grupo de las llamadas enfermedades inflamatorias intestinales (E.I.I.). Puede presentarse por episodios de diarrea -generalmente sin sangre ni pus-, con dolores abdominales erráticos o la aparición de fístulas alrededor del ano, pero también con manifestaciones de tipo general y muy variadas como astenia, anorexia, pérdida de peso, fiebre o anemia, entre otras, explica Miquel Pallarés Querol, médico internista y digestólogo en varios centros asistenciales catalanes.
Cada vez más casos
En España, la enfermedad de Crohn no fue bien conocida hasta la década de los ochenta, según la Asociación de Crohn de Enfermos y Colitis Ulcerosa (ACCU España). Hoy, esta asociación defiende los intereses de los pacientes y colabora de forma fluida con el Grupo Español de Trabajo en la Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (Gettecu) para estimular la investigación sobre sus causas y un tratamiento efectivo.
La enfermedad aparece entre los 15 y los 30 años, pero cada vez se observan afectados a edades más tempranas
Se sabe que cada vez son más los afectados por la enfermedad. En los últimos treinta años se calcula que su incidencia (o aparición de nuevos casos) ha crecido notablemente: de los dos a cuatro nuevos casos por cada 100.000 habitantes y año que se detectaban hace tres décadas se han pasado a registrar entre cuatro y seis nuevos casos por cada 100.000 habitantes y año, por lo que en España habría entre 12.000 y 16.000 personas afectadas, informa Pallarés.
Además, no sólo van al alza los casos de la enfermedad de Crohn, sino que va descendiendo la edad de los afectados, explica Maite Ortega, presidenta en funciones de ACCU España. Según cuenta, esta enfermedad aparece entre los 15 y los 30 años, pero cada vez se observan afectados a edades más tempranas, es decir, en niños e incluso se han visto casos en bebés de meses. Ante esta situación, Ortega afirma que se deben poner los medios para diagnosticarla cuanto antes e incrementar los recursos en investigación.
Además, cuanto más desarrollado es un país, más casos de Crohn se registran, afirma Ortega. ¿Por qué? Todavía no se conoce bien, aunque algunos expertos apuntan a la hipótesis de la higiene, según la cual cuando los niños viven en ambientes limpios y están poco expuestos a microbios en edades tempranas, sus sistemas inmunológicos son menos resistentes y reaccionan en exceso frente a ciertas sustancias irritantes o alergénicas. Un ejemplo de esta teoría son los resultados de un estudio publicado en agosto en la revista científica Pediatrics por un grupo de investigación alemán. Según ese trabajo, los niños que, de bebés, estuvieron expuestos de forma regular a la vida en una granja y a sus animales son la mitad de propensos a sufrir enfermedades inflamatorias intestinales, como la de Crohn.
La causa, aún una incógnita
Setenta y cinco años después de su descubrimiento, «en algunos puntos su conocimiento se ha incrementado enormemente, pero en otros seguimos donde estábamos. Por ejemplo, seguimos desconociendo su etiología», afirma Pallarés. No obstante, se conoce que hay una predisposición genética, un factor infeccioso (que puede ser un virus o una bacteria) e inmunológico, es decir, que no funciona correctamente el sistema de defensa. Además, los expertos están de acuerdo en que las enfermedades inflamatorias intestinales tendrían un origen multifactorial.
Fumar eleva el riesgo de desarrollar la enfermedad, la aparición de nuevos brotes así como la posibilidad de necesitar tratamiento quirúrgico
Sin embargo, los estudios sobre los factores medioambientales (como agentes infecciosos, infecciones en la infancia, tipo de dieta, cirugías y fármacos, entre otros) que pueden influir en el desarrollo de Crohn todavía no aportan evidencias lo bastante contundentes. Lo que sí está claro es que fumar eleva el riesgo de desarrollar la enfermedad, la aparición de nuevos brotes y la posibilidad de necesitar tratamiento quirúrgico.
«El tabaco está claramente relacionado de forma negativa con la enfermedad de Crohn, por lo que convendría que los pacientes afectados por ella dejaran de fumar o, por lo menos, redujeran la dosis diaria de tabaco», afirman miembros de la Unidad de Enfermedad Inflamatoria Intestinal del Hospital Gregorio Marañón, de Madrid, en la página web oficial de ACCU España.
PRIORIDADES DE LOS PACIENTES
Los recursos asistenciales y medidas para mejorar la calidad de vida de los pacientes, que se resiente en varios flancos (familiar, de pareja, laboral y social, entre otros) tienen aún mucho margen para la mejora. Los pacientes con la enfermedad de Crohn tienen claras cuáles son sus prioridades. Maite Ortega explica que las autoridades sanitarias y las direcciones de los hospitales deberían preocuparse por implementar la creación de consultas monográficas de enfermedades inflamatorias intestinales, como la de Crohn o la colitis ulcerosa. Aunque existen algunas en Madrid y Barcelona y en A Coruña, van apareciendo muy despacio, en opinión de los pacientes.
«Estas consultas deberían disponer, como mínimo, de un digestólogo especializado en enfermedades inflamatorias intestinales y también podrían formar parte de ellas cirujanos especializados, nutricionistas e, incluso, un reumatólogo, puesto que a veces los enfermos también sufren complicaciones en las articulaciones», detalla Ortega. El control de pacientes desde estas unidades es más barato porque se pueden evitar ingresos hospitalarios, que resultan mucho más caros, según Ortega.
Otra reclamación de los pacientes es que los afectados que lo precisen puedan acceder a la invalidez sin problemas pero, sobre todo, que se concedan minusvalías del 33%, por la que se puede acceder a determinados puestos de trabajos reservados para personas enfermas y que les facilitaría el acceso a la vida laboral. Ortega expresa así su sentir: «Queremos consultas monográficas y la minusvalía del 33%, ya que somos personas muy vitales y jóvenes y ésta sería una ayuda para acceder a puestos de trabajo. No queremos limosna. Es un derecho».
Avances terapéuticos
Una vez que aparece, la enfermedad de Crohn no es curable y se manifiesta en forma de brotes, seguidos de periodos de remisión (espacio de tiempo sin síntomas). La aparición de nuevos brotes y su duración es impredecible. El objetivo de los tratamientos actuales es eliminar la inflamación intestinal, prevenir la aparición de nuevos brotes y la intensificación de los síntomas. A las medidas de tipo general (dieta, vitaminoterapia parenteral o antibioterapia cuando es necesario) se suman los tratamientos antiinflamatorios, los inmunosupresores para modular la respuesta del sistema inmune y, más recientemente, las llamadas terapias biológicas, que se aplican en casos muy concretos.
El objetivo de los tratamientos actuales es eliminar la inflamación intestinal, prevenir la aparición de nuevos brotes y la intensificación de los síntomas
Todo este arsenal terapéutico sigue teniendo sus límites. Según explica Pallarés, el tratamiento antiinflamatorio e inmunosupresor no consigue un control total de la enfermedad, por lo que hay que estrechar el seguimiento sobre ella. Además, la cirugía acaba siendo necesaria en muchos casos por distintos motivos. Los retos y líneas de investigación en el futuro «pasan por detectar factores genéticos que permitan un diagnóstico y tratamiento precoz de la enfermedad en estadios poco evolucionados, ya que, con toda seguridad, la posibilidad de una respuesta aceptable al tratamiento, será mucho más frecuente», afirma Pallarés. Completa que también pasan por desarrollar nuevos agentes antiinflamatorios e inmunosupresores con mayor potencia y tolerancia que los que ya poseemos en la actualidad. «Comparado con el sida, en el que se ha hecho un avance espectacular, estamos un poquito lejos. Van saliendo tratamientos biológicos, pero dan miedo. Tienen que estar muy bien controlados, una razón más para la creación de consultas monográficas, reclamación clásica de los afectados», añade Ortega.
MEJORAS EN DIAGNÓSTICO
A juicio de Ortega, el diagnóstico ha ido mejorando. «Los médicos de atención primaria antes sabían poco de la enfermedad de Crohn y, ahora, cada vez van teniendo más conocimientos sobre ella, pero es un campo en el que todavía se tienen que interesar y en el que también se les debe aleccionar ya que, a veces, se pierde tiempo pensando que es una diarrea normal, una gastroenteritis o problemas de nervios». Formar más y mejor a los médicos de este primer nivel asistencial es, por lo tanto, una de las claves para que el diagnóstico no se demore. La colonoscopia, una prueba básica hacer el diagnóstico de la enfermedad de Crohn y descartar otras patologías, debería realizarse con sedación siempre que el paciente lo pida, ha reclamado Ortega.
